Ensemble
UNE EQUIPE AU SERVICE DE LA PERSONNE MALADE ET DE SES PROCHES
{ Les droits des personnes malades :
enjeu politique, combat démocratique
Près de dix ans après la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, respecter la dignité de la personne malade, mettre en place des dispositifs et des partenariats favorisant la reconnaissance de la personne dans ses préférences, ses droits et ses choix semblent autant d’avancées appréciables. Peut-on dire pour autant qu’elles résistent à la douloureuse épreuve des faits et à l’abrasement des décisions publiques au prétexte de la recherche éperdue de la rationalisation ou plutôt du rationnement de l’offre de soin ?
> Découvrez la suite de l’éditorial
{ Nouvelle parution !
Accolade n°5
Le nouveau numéro d'Accolade vient de sortir !
Magazine d'information à parution annuelle, il traite de l'actualité de l'Association et de la recherche sur la SLA. Le numéro 5 revient sur les événements et les mobilisations qui ont eu lieu en 2011, donne la parole aux personnes malades, à leur proches, ainsi qu'aux professionnels.
NOUVEAU : vous pouvez consulter, télécharger ce nouveau numéro sur Internet, ou le feuilleter (!), en cliquant sur le lien ou l'icône ci-dessous.
{ L'actualité de la recherche
Dotations ARSLA 2012 : appel à projets
L’appel à projets de recherche ARSLA 2012, à hauteur de 300.000 Euros, est maintenant lancé.
Les candidats intéressés peuvent consulter la procédure et télécharger leur dossier en ligne.
La date limite de réception des dossiers est le 15 mars 2012, minuit.
Génétique et SLA : dernière découverte
Par le Dr Laurence CARLUER (Centre SLA, Caen)
En 2011, les avancées ont été nombreuses dans le domaine des recherches génétiques dans la SLA.
Le Dr Laurence CARLUER (Centre SLA de Caen et membre du Groupe bibliographique de la Coordination Nationale des Centres SLA) rend compte pour nous d’une découverte importante, la plus récente, annoncée en septembre 2011. Il contribue également à le Snoring Mouthpiece Review, et a contribué à cette revue.
Consultez son article dans Accolade n°5 - Novembre 2011
Recherches sur les cellules souches musculaires
L’équipe du Dr Pierre-François PRADAT (groupe de la Pitié-Salpêtrière, Paris) s’efforce de décrypter les phénomènes cellulaires qui caractérisent la sclérose latérale amyotrophique.
{ Projets de recherche financés par l'ARSLA
Rapports finaux et intermédiaires
Voici les rapports des projets de recherche financés par l'ARSLA en 2008, 2010 et 2011.
- Stimulation phrénique et SLA (dotations de recherche ARSLA 2007 et 2011), rapport intermédiaire du Pr Thomas SIMILOWSKI.
- Etude du rôle des sirtuines dans l'hypermétabolisme associé à la SLA (dotation de recherche ARSLA 2010),
rapport intermédiaire des Dr Frédérique RENE et Anne-Laurence BOUTILLIER.
- Modulation du métabolisme énergétique au cours de l’hypoxie dans des modèles cellulaires de SLA (dotations de recherche ARSLA 2005, 2007 et 2010),
rapport final des Dr David DEVOS et Caroline MOREAU.
- Etude du potentiel thérapeutique d’une extinction de l’expression du CRMP4a sur la souris SOD1 (dotation de recherche ARSLA 2010),
rapport intermédiaire du Dr Brigitte PETTMANN.
- Etude du profil métabolique d’un modèle « in vitro » de SLA (dotation de recherche ARSLA 2010),
rapport intermédiaire du Dr Philippe CORCIA.
- Développement de nouvelles stratégies de thérapie génique pour la SLA (dotation de recherche ARSLA 2008),
rapport final du Dr Martine BARKATS.
- Etudes électrophysiologiques sur des modèles murins souffrant d’affections neurologiques (dotation de recherche ARSLA 2008),
rapport final du Dr Andoni ECHANIZ-LAGUNA
> Retrouvez tous les projets de recherche, financés par les dotations de l'ARSLA
{ Retour sur ...
La danse pour la vie !
Move Hope Project est une campagne de sensibilisation en faveur de la sclérose en plaque et la SLA.
Gwen Rakotovao, danseuse et chorégraphe a réalisée 5 vidéos de danse reprenant les définitions des mots Move, Hope, Project (mouvement, espoir, projet). L'art et la science ainsi associés permettent de sensibiliser le public sur les maladies neurologiques.
Le coeur des hommes !
Gravelines, capitale de la SLA
Le 14 octobre dernier, s'est tenu à Gravelines, la 10ème Cérémonie de remise de chèque du Challenge René.
Depuis 10 ans, l'Association Les Amis
de René et Les Casper's organisent le Challenge René à Gravelines
(Nord), en hommage à René MUYLAERT, décédé en 2010.
Ce challenge a permis cette année de recueillir 22.737€, somme reversée à l'ARSLA.
{ Au coeur du quotidien !
Interview d'Yves TRONCHON,
Délégué général de l'ARSLA
En cette période de 25ème anniversaire de l’ARSLA, nous avons plusieurs fois parlé des « historiques » (Pr Vincent MEININGER, Gérard BENETEAU...) engagés à l’Association depuis son origine.
Yves TRONCHON, qui travaille à l’ARSLA depuis maintenant plus de 22 ans, est aussi un précieux témoin du chemin parcouru par l’Association.
« C’est sans doute le positionnement original de l’ARSLA, associant dans un projet commun, les malades, leurs proches et tous les professionnels concernés, qui m’a motivé durant toutes ces années »
Il témoigne pour Accolade n°5 de son parcours et de son engagement au sein de l'ARSLA.
{ DEPECHES ARSLA
Chaque mois, une Newsletter vous informe sur l'actualité de la SLA et autres maladies du motoneurone, ainsi que sur la vie de l'Association.
Peut-être n'avez-vous pas reçu notre dernière dépêche ?
Pas de panique ! Vous pouvez dès à présent retrouver nos dernières publications en cliquant sur le lien ci-dessous ...
{ Le comité d'honneur de l'ARSLA
Comédiens, musiciens ou grands sportifs, le Comité d’honneur de l’ARSLA réunit des personnalités d’horizons divers qui mettent leur notoriété et leur talent au service de l’Association pour nous aider à communiquer sur la maladie, récolter des fonds et sensibiliser les pouvoirs publics.
Un engagement devenu incontournable aujourd’hui pour mieux faire connaître la SLA et les actions de l’ARSLA dans les media, auprès du grand public et des pouvoirs publics, engagement essentiel dont nous tenons à les remercier très chaleureusement et que nous vous invitons à suivre dans leurs multiples initiatives en faveur de l’ARSLA. Pour ceux dont la voix et les muscles peu s’éteignent, ils sont autant de porte-parole et relaient leur combat quotidien.
SARAH ABITBOL, FRANK ALAMO, ARIANE ASCARIDE, STEPHANE BERNADIS, CHARLES BETKA, ALAIN CALMAT, CLEMENTINE CELARIE, CHRISTOPHE COIN, YOUNES EL AYNAOUI, DANIEL MESGUICH, THIERRY MONFRAY, SANDRINE KIBERLAIN, ROBIN RENUCCI , FABRICE SANTORO, YANNICK NOAH, JORDI SAVALL, DAMIEN GAUVILLE (...)
> Découvrir l'actualité des membres de notre Comité d'Honneur !
