Communiqué de Presse
gage de confiance et de transparence depuis 25 ans
Le Comité de la Charte fête son anniversaire!
Le 12 décembre 2014 - Pour 4 français sur 10, le label "Don en confiance" joue un rôle de renforcement de la confiance et d’incitation au don (baromètre de la confiance 2014 ). Le Comité de la Charte du Don en confiance souffle aujourd’hui ses 25 bougies, occasion de revenir sur sa création et sa signification.
Une démarche innovante lancée en 1989
1ère démarche de régulation des organisations faisant appel à la générosité publique, le Comité de la Charte est créé en 1989 à l’initiative de 18 grandes associations et fondations sociales et humanitaires, soucieuses de préserver et développer une relation de confiance entre le secteur et les donateurs. Depuis l’origine, elle fonctionne sur le principe d’une adhésion volontaire des organisations aux exigences de sa charte de déontologie. 80 organisations sont aujourd’hui agréées : elles sont reconnaissables grâce au label "Don en confiance".
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Communiqué de Presse
Campagne pulse
LANCEMENT D’UN NOUVEAU SITE DEDIE AU PROTOCOLE PULSE POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE SUR LA SLA/MALADIE DE CHARCOT
A quelques heures du lancement du Téléthon qui pour un week-end met en avant les maladies rares, l’ARSLA (association de recherche sur la maladie de Charcot) est heureuse de vous faire part du lancement de son nouveau site dédié au Protocole de recherche PULSE, programme de recherche mené conjointement par le CHRU de Lille ( Dr David DEVOS) et l’ARSLA : pulse.arsla.fr, Ce site a deux objectifs : informer sur les avancées du PROTOCOLE (prévu sur 5 ans) et collecter des fonds pour en assurer le financement.
L’ARSLA, s’inscrivant dans le mouvement des associations « acteurs de recherche » a souhaité que soit appliqué le principe éthique du partage des bienfaits : l’ARSLA est co-propriétaire à part égale des données et des résultats de l’étude PULSE.
L’ARSLA finance ce protocole à hauteur de 1,5 millions d’euros malheureusement, il manque encore 800 000 euros. Les dons sont collectés via le site dédié pulse.arsla.fr. On compte sur vous !
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Chaîne de la Lumière et de l'Espoir
Dans plusieurs villes de France | 5, 6, 8, ... décembre 2014 !
Afin de poursuivre l’élan de mobilisation engendrée cet été et dans la continuité de la Marche Main dans la Main du samedi 27 septembre, un appel à la création d’une "Chaîne de la Lumière et de l’Espoir" a été lancé dans toute la France par l’association "Josespoir" de José Utiel. De nombreuses personnes ont déjà répondues à l’appel afin d’illuminer le plus de villes possibles, avec le soutien de José et de son épouse Sandrine.
La manifestation consiste en la mise en place (dans chaque ville) d’une marche et d’une performance géante formant les lettres SLA. Les participants disposeront de bougies à LED, pour représenter l’espoir de la découverte de nouveaux traitements, d’un remède à la maladie avant que les flammes ne s’éteignent.
Cette démarche a pour but de recueillir les dons nécessaires au financement de la recherche ; sans oublier l'objectif principal de cette manifestation qui vise à informer le public et à poursuivre l'élan de mobilisation amorcé cet été.
La Danse [im]mobile
De nombreuses dates à venir, de nombreuses représentations à découvrir.
28 novembre, 03 février 2015, 06 février 2015, 15 mai 2015...
![La danse [im]mobile](img/2014_danse_immobile_4.jpg)
photo © Bruno Tocaben
Il n'est pas trop tard pour voir ou revoir ce spectacle riche en émotion, la Danse [Im]mobile continue son parcours et ses représentations à travers la France. La prochaine aura lieu le 28 novembre au Théâtre de Poissy dans les Yvelines puis reprendra en 2015 à partir du 03 février enSeine-Saint-Denis.
"La Danse [im]mobile est un conte amoureux, une histoire de plusieurs amours, sur les corps immobiles dont les esprits dansent à l’infini…"
Communiqué de Presse
UNE NOUVELLE PRESIDENtE A LA TETE DE L’ARSLA
Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique et autres maladies du motoneurones
Le Conseil d’administration de l’ARSLA est heureux d’annoncer la nomination de Marie LEON au poste de Présidente en remplacement de Marie France CAZALERE-FOUQUIN, qui n’a pas souhaité renouveler sa candidature mais qui reste administratrice en charge de la Recherche.
Contact presse : Christine Tabuenca
Tél : 01 43 38 99 33
Email : [email protected]
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A tous nos généreux donateurs, merci de votre patience, nous avons du retard dans l’émission des reçus fiscaux suite à l’élan de générosité déclenché par le « Ice Bucket Challenge ». Mille mercis à tous.
Retour sur la mobilisation Ice Bucket
Une mobilisation qui persiste au-delà du Ice Bucket Challenge. L'aventure continue, ne lâchons rien !
En ce début d’automne nous ressentons toujours la force de la mobilisation engendrée par le Ice Bucket. La mobilisation va bien au-delà du défi initié cet été, au travers de multiples évènements et par le combat quotidien des bénévoles, des malades et proches de malades, du personnel soignant, des chercheurs et du personnel de l’ARSLA.
Tristan Debray
Alors que le défi du « Ice Bucket Challenge » médiatise comme jamais la maladie de Charcot, Tristan Debray dont le père est atteint de SLA se bat avec ses moyens pour aider son père.
L’ARSLA enregistre une très nette augmentation de ses moyens à la suite de la mobilisation du «Ice Bucket Challenge» qui se poursuit doucement au bénéfice des malades, de leurs familles et de la recherche.
Cependant, le «Ice Bucket Challenge» est aussi l’occasion de rappeler la réalité du quotidien des patients atteints de SLA. La prise en charge des soins liés à la maladie reste inadaptée. les coûts engendrés par les produits de soins sont élevés et tous ne sont pas pris en charge à 100 % par la sécurité sociale, y compris les honoraires des soignants intervenants.
Site internet de l’association « Jacques Debray »
Tristan Debray dans Le Progrès du 7 octobre 2014
Roman « L’enfant du canal » de Daniel Quiterio
Sorti en juillet dernier
"L’enfant du canal", roman d’aventure écrit et dessiné par Daniel Quiterio est sorti en juillet dernier et disponible dans 9 pays, est proposé à la vente au profit de l’association des "Saltimbanques Solidaires", au prix public de 17.95 euros. Les "Saltimbanques Solidaire" ont œuvré jusqu’à présent à la collecte de fonds au bénéfice de l’ARSLA.
Nous sommes très reconnaissant envers Daniel Quiterio pour sa générosité et une fois de plus envers les Saltimbanques dont les bénéfices sont reversés à l’ARSLA.
Nous vous remercions pour votre générosité, la mobilisation continue !
Un service contre un don !
M. Jacques Soulé a eu une idée lorsqu'il a appris que son épouse était atteinte de la SLA.
Il a ouvert un site où il propose ses services en tant qu’informaticien retraité et, en échange, propose de faire un don à l’ARSLA ou à l’association des Papillons de Charcot.
Son expérience est certifiée sites web, HTML5/CSS3, PHP/MYSQL, expert WordPress.
N'hésitez pas à le contacter si vous avez besoin d'aides en informatique ! Les dons feront avancer la recherche contre la SLA !
Visiter son site internet pour plus d'informations
Retour sur La Marche main dans la main
Retour sur la grande marche solidaire du 27 septembre 2014 - Tour Eiffel et Champs-de-Mars via le Trocadéro
En ce dernier week-end du mois de septembre, premier week-end d’automne a eu lieu la manifestation de la Marche Main dans la main organisée par Sandrine BAUDOUIN présidente de l’association «S’investir pour la SLA».
Une grande marche de la tour Eiffel à la tour Eiffel via le Trocadéro qui a réuni 27 associations, une centaine de personnes, malades et proches ainsi que des chercheurs et le corps médical. Dans le prolongement du mouvement Ice Bucket Challenge c’est une très belle journée ensoleillée et solidaire qui fut organisée face à la maladie de Charcot; pour que plus que jamais nous soyons mobilisé, présent dans l’espace public et les médias.
Ice Bucket – Continuons la Chaine de Solidarité !
Plusieurs semaines après les premiers défis relevés et des centaines de personnes mouillées, nous recevons toujours les vidéos de la mobilisation qui se poursuit. Nous sommes particulièrement heureux devant l’importance du mouvement. Nous tenons à remercier les participants qui font vivre et survivre cet élan de solidarité, à tous les participants qui par leur action et leur présence donnent de l’espoir aux malades et à leurs proches. Nous avons besoin de vous, il est fondamental que l'action et la pédagogie se poursuivent. Fondamental de souligner l'importance des dons dans l'aide aux malades et la recherche.
"Salut Les Terriens" (Canal +) présenté par Thierry Ardisson, samedi 13 septembre. Interview de Lauren Petitjean, touchée par la SLA et membre du Conseil d'administration de l'ARSLA.
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tous mobilisés face à la maladie de charcot !
Avec la diffusion de l’Ice Bucket Challenge la mobilisation en France autour de la SLA a grandi et de nombreuses interventions ont eu lieu dans la presse écrite et audio-visuelle. Les réponses au défi du Ice Bucket – réseaux sociaux, youtube, dailymotion, etc. – sensibilisent le plus large public. Nous sommes particulièrement enthousiastes et heureux face à l’ampleur de la mobilisation médiatique et des donateurs.
L’aspect ludique de la performance Ice Bucket n’aura échappé à personne ce qui explique en partie son succès.
Nous remercions vivement tous les participants, les donateurs, les membres et nouveaux membres, ainsi que l’ensemble de la chaine de diffusion et de partage de l’information dans les médias.
Ainsi la publication des premières vidéos du Ice Bucket a eu un effet boule de neige ; performance de plus relayée par les médias traditionnels entrainant dans leur sillage de nouveaux adeptes, mobilisant toujours plus de monde.
Cette agitation des derniers jours donne à l'Association une meilleure visibilité ainsi qu’aux multiples manifestations et recherches en cours.
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SLA ICE BUCKET CHALLENGE !!
La maladie de Charcot existe aussi en France !
L'ARSLA prend le relais.
Le " Ice Bucket Challenge " est devenu le buzz de l’été aux Etats-Unis d’abord, puis dans le reste du monde. De George Bush à Justin Bieber en passant par Mark Zuckerberg et Bill Gates, de nombreuses personnalités américaines ont relevé le défi.
Depuis cette semaine, il a gagné la France via la mobilisation d’artistes, de sportifs et d’animateurs TV, d'hommes et de femmes du monde politique notamment. On peut citer Johnny Hallyday, Jean-Marc Morandini, Benjamin Castaldi, Cyril Hanouna mais bien d'autres encore se sont mobilisés et d'autres se mobilisent chaque jour.
L’ARSLA se félicite de cette médiatisation qui profite directement au financement des actions menées au profit de la recherche et de l’aide aux familles touchées par la maladie de Charcot. L'association américaine (ALS) équivalente à la nôtre a déjà engrangé plusieurs dizaines de millions de dollars de dons en quelques semaines.
Contact presse :
Yves TRONCHON :
01 43 38 99 11
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13es Journées de Coordination nationale des Centres SLA
Les 24, 25 et 26 septembre 2014, à l'Acropolis de Nice
Filière de santé SLA, contenu et enjeux
Professionnels issus des 17 Centres SLA, des Structures de Soins de Suites et de Réadaptation accueillant des patients SLA..., ou représentants de l'ARSLA… 400 congressistes seront présents.
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Retour sur :
Journée festive au profit de la recherche, en hommage à Jeanne Hamon-Frostin
Pleucadeuc (Morbihan)
Claude Hamon poursuit le combat contre la maladie de Charcot qui a emporté son épouse en juillet 2011.
Avec son association l'Aide à la recherche des maladies du cerveau (ARMC), il a organisé la troisième édition de la Jeanne Hamon-Frostin le 14 juillet dernier.
« Cette fête est l'aboutissement d'une grande chaîne de solidarité locale et bien au-delà. C'est un moment très fort pour tous ceux qui ont connu Jeanne, notamment pour ses enfants, sa famille et ses amis », souligne Claude Hamon, époux de Jeanne.
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Retour sur :
13ème congrès
international
des maladies
neuromusculaires
à Nice,
du 5 au 10 juillet 2014
Le 13e congrès international des maladies neuromusculaires s’est tenu du 5 au 10 juillet dernier, à Nice. Sous les auspices de la Société Mondiale de Neurologie, ce congrès était présidé, dans sa ville, par le Pr Claude Desnuelle, également Président de la Coordination Nationale des Centres SLA.
Plus de 1000 médecins et scientifiques sont venus du monde entier pour travailler ensemble et faire le point sur les avancées tant sur les recherches que sur la prise en charge de ces pathologies complexes.
fête annuelle EN HOMMAGE à "JEANNE HAMON-FROSTIN"
Lundi 14 juillet 2014
dès 7h30
à Pleucadeuc (Morbihan)
Les activités proposées sont d’abord l’occasion de la rencontre, placées sous le signe de l’ouverture et de l’attention à l’autre, mais aussi de la joie de vivre et de l'engagement !
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Damien Perrier reçoit le prix de la Fondation Pierre Dumas
Le mercredi 30 avril 2014, Mme Janine Dumas, fondatrice, a remis le Prix Pierre Dumas 2013 à M. Damien Perrier. La cérémonie s'est déroulée au Centre Hospitalier de Chambéry où Damien Perrier, atteint de la sclérose latérale amyotrophique, est hospitalisé dans l'Unité Douleur Soins Palliatifs (DSP).
M. Guy-Pierre Martin, directeur du Centre Hospitalier de Chambéry, le Dr. Pierre Basset, chef de l’Unité Douleur Soins Palliatifs, et son personnel ont assisté à la cérémonie. Mme Odile Gautier représentait l'Association pour la Recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA). Avec l’assistance de Mme Marie-Catherine Brochard de l’Unité DSP et le prêt par l'ARSLA d'un ordinateur équipé du logiciel The Grid.2, M. Perrier a écrit sa vie et son combat en 200 000 battements de paupières.
Ce dialogue, intitulé "Entre un Regard et un Sourire", réalisé avec Mme Annie Joly, a été publié en mars dernier aux Éditions Marguerite Papillon. Le Prix Pierre Dumas a été remis à M. Damien Perrier pour l'encourager à poursuivre son projet d'écriture de petites nouvelles.
L'oeuvre est disponible dans les locaux de l'ARSLA.
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La Voie Verte de l’espoir
5 lieux officiels d’entrée sur la Voie Verte sont prévus : Questembert, Pleucadeuc, Malestroit, Le Roc St André et Ploërmel.
Objectif : faire connaître la SLA et récolter des fonds pour l'association André combat la SLA.
Frappé lui-même par cette maladie, André MERCERAIS a créé en 2008 en Loire Atlantique l’association André combat la S.L.A. Il en est malheureusement décédé en 2012, mais l’association continue son combat et a élargi sa zone d’action au Morbihan.
Tout le week-end la Voie Verte sera le théâtre de multiples animations et chacun pourra exprimer son talent de chanteurs, conteurs, danseurs, peintres, photographes, sculpteurs… tout en marchant, courant, rollant, faisant du vélo… dans la joie et la fraternité.
Le samedi et le dimanche à 15 heures, un signal retentira sur les 37 kilomètres de la Voie Verte et tous les participants se prendront la main afin de réaliser une grande chaîne humaine. Une manière symbolique de rétablir la connexion nerveuse qui fait défaut aux personnes malades !
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Le 21 juin…
c’est la fête de la musique
mais aussi
la Journée Mondiale de la SLA !
Considérant la relative rareté de la SLA, et pour ne pas rester isolées, mieux se connaître, diffuser leur message et envisager des collaborations entre elles, de nombreuses associations de lutte contre la SLA et autres maladies du motoneurone à travers le monde ont décidé, en novembre 1992, de fonder un réseau international : l’Alliance Internationale des Associations contre la SLA et autres maladies du motoneurone (ALSMND).
consultez le site de l’ALSMND
Forte de son réseau mondial, l’Alliance a décidé, en 1997, d’instituer la « Journée Mondiale de la SLA » (Global Day) le 21 juin, date du solstice d’été choisie parce qu’elle symbolisait pour les associations représentant la communauté des malades, de leurs proches et de tous ceux qui luttent contre la SLA, le « tournant » thérapeutique que tout le monde appelle de ses vœux et travaille à obtenir.
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Soutien pour l'association
Jacques Debray
Depuis 2009, Jacques Debray se bat courageusement contre la SLA. Avocat, il a lutté contre de nombreuses injustices, et doit maintenant lutter pour la vie.
Son fils, Tristan Debray a créé l'association "Jacques Debray une main tendue" et son combat quotidien est celui de récolter des fonds pour financer les appareils medicaux permettant a son père de faciliter son quotidien.
Visiter le site internet
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Assemblée générale de l'ARSLA 2014
Samedi 14 juin, à Paris
L’ARSLA tiendra son Assemblée générale 2014, le samedi 14 juin prochain à l'auditorium Bouygues, avenue Hoche, à Paris.
À l’ordre du jour de cette journée, nous aurons la présentation du Rapport moral 2013 et des projets de l'année 2014, le Rapport financier 2013, le Budget prévisionnel de l'année 2014, le vote et l'approbation des comptes de l’exercice clos le 31 décembre 2013, les rapports du Commissaire aux comptes, quitus aux administrateurs, affectation du résultat de l’exercice 2013, vote des budgets de recherche, vote du budget prévisionnel 2014…
Communiqué
Les leçons du combat
de Jérôme Golmard
Depuis plusieurs jours, la France découvre la dramatique
situation de Jérôme Golmard, atteint de la maladie de Charcot.
En tant qu'association nationale dédiée depuis 1985 à la recherche sur la maladie de Charcot et à l'aide aux personnes touchées par ce fléau, l'ARSLA souhaite d’abord s'associer au soutien apporté à Jérôme Golmard et le remercier d’avoir courageusement révélé publiquement sa situation :
on n’a jamais parlé autant en France de la maladie de Charcot !
Compte tenu de la très forte médiatisation intervenue autour de son cas et de la controverse autour de son choix thérapeutique, l'Arsla souhaite préciser un certain nombre de points.
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PROJECTION DE
DEBOUT
Documentaire réalisé
par Clémentine Célarié
Le jeudi 17 avril 2014
à Trévoux (Ain)
La tournée de projection du film-documentaireDEBOUT,réalisé par Clémentine Célarié autour de son ami comédienThierry Monfray, touché par la SLA, se poursuit avec une projection le jeudi 17 avril 2014, au cinéma La Passerelle.
La projection sera suivie d'une rencontreconviviale avec Clémentine Célarié et Thierry Monfray, qui seront ravis de répondre à vos questions et passer un moment en votrecompagnie !
Venez nombreux voir- ou revoir ! - ce magnifique témoignage de la profonde amitié qui lie les deux comédiens et profiter d'une occasion unique de partager l'espace d'une soirée leur chaleureuse complicité.
RETOUR SUR LE Symposium INTERNATIONAL 2013
sur la SLA ET MALADIES DU MOTONEURONE
Milan, 6 au 8 décembre 2013
par les Drs Pierre-François PRADAT (Paris)
et Hélène BLASCO (Tours)
A l'occasion du Symposium international sur la SLA et autres maladies du motoneurone organisé par l'Alliance Internationale des Associations SLA, l'ARSLA a demandé à deux chercheurs français présents à Milan de rapporter pour nous, de manière accessible, ce qu’ils ont retenu de plus marquants parmi les multiples pistes de recherches explorées en 2013.
Autour du 24ème Symposium International sur la SLA :
nouveaux éclairages dans la SLA
UNE ÉTUDE AUPRÈS DE 50 PATIENTS
LA RADIOTHÉRAPIE RÉDUIT
LA SIALORRHÉE DANS LA SLA
Article paru dans LE QUOTIDIEN DU MÉDECIN
du lundi 27 janvier 2014 – n° 9296
Une équipe de neurologie del’hôpital de la Pitié-Salpêtrière(Paris), dirigée par le Dr Pierre-François Pradat et le Dr AviAssouline, radiothérapeute-oncologueà la clinique de la portede Saint-Cloud (Boulogne-Billancourt), publient uneétude montrant l’intérêt d’uneradiothérapie localisée surles glandes salivaires, pourréduire une sialorrhée, handicapantechez les sujets qui ont untrouble de la déglutition.
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La pratique d’une activité sportive ou d’une activité physique intense est-elle un facteur de risque de la SLA ?
Article transmis par le Dr Benoît MARIN (Limoges)
(photo ci-dessus)
Cette question reste d’actualité car les patients et leurs familles nous demandent en consultation si la pratique d’une activité physique intense qu’elle soit professionnelle, de loisir ou sportive en compétition peut avoir un lien dans le déclenchement de la maladie SLA.
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XXIVE SYMPOSIUM INTERNATIONAL SUR LA SLA
Du 6 au 8 décembre 2013, à Milan (Italie)LeXXIVe Symposium International sur la SLAet autres maladies du motoneurone se tiendra cette année à Milan (Italie),du 6 au 8 décembre 2013.
Le symposium s’organise suivant deux réunions parallèles, l'une sur lascience biomédicaleet l'autre sur larecherche et les avancées dans la prise en chargedes personnes touchées par la SLA.
Des sessions transversales permettent d'examiner les questions d'intérêt commun, de confronter les points de vues et les pratiques actuelles.
C’est l'évènement annuel majeur réunissant les principaux chercheurs et professionnels de santé à travers le monde afin de présenter et débattre des innovations clés dans leurs domaines respectifs. De nombreux chercheurs français, dont le travail est, pour la plupart, soutenu par l’Association, seront présents.
Il est accueilli, cette année, à Milan, par l’AISLA, Association Italienne de la SLA.
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retour sur le COLLOQUE : “SLA : un défi, quels espoirs ?”
Jeudi 13 juin, Paris, ministère de la SantéLe 13 juin dernier, nous avons organisé, à Paris, au ministère de la Santé, un colloque que nous avons intitulé « SLA : un défi, quels espoirs ? », afin de faire le bilan de ce quart de siècle qui a beaucoup compté pour la recherche scientifique et la prise en charge de la SLA et mettre en perspective toutes ces années d’engagement.
S’adressant à la fois aux pouvoirs publics, chercheurs, médecins, professionnels concernés par la SLA, personnes touchées par la SLA et leurs proches, ce colloque fut une occasion majeure d’attirer l’attention des pouvoirs publics et du grand public sur l’importance du combat que nous menons et sur leur nécessaire mobilisation à nos côtés pour faire progresser tant la recherche que la prise en charge de cette maladie.
Ce Colloque a aussi été l'occasion de présenter un projet scientifique d'envergure, le protocole transversal "Pulse" qui sera lancé à l'automne, incluant 1000 patients SLA en France et impliquant l'ensemble des Centres SLA.
Retour sur l’Assemblée générale 2013
L’ARSLA a tenu son Assemblée générale 2013, le 8 juin dernier à l'auditorium Bouygues, avenue Hoche, à Paris.
À l’ordre du jour de cette journée, nous avions la présentation du Rapport moral 2012 et des projets de l'année 2013, le Rapport financier 2012, le Budget prévisionnel de l'année 2013, le vote et l'approbation des comptes de l’exercice clos le 31 décembre 2012, les rapports du Commissaire aux comptes, quitus aux administrateurs, affectation du résultat de l’exercice 2012, vote des budgets de recherche, vote du budget prévisionnel 2013…
Outre le vote des différents rapports, l'élection au Conseil d’Administration a permis de renouveler une partie de ses membres : la réélection de Mme Marie-France CAZALÈRE-FOUQUIN et l'accueil de nouveaux élus M. Jean d'ARTIGUES, Mme Anny LETELLIER et Mme Lauren PETITJEAN (le nouveau bureau sera élu lors de la première réunion du nouveau Conseil d'administration), cette journée fut aussi l'occasion de proposer plusieurs groupes d'échanges…
Le Pr Philippe COURATIER et le Docteur David DEVOS ont présenté l’actualité de la recherche sur la SLA, les projets scientifiques sur la SLA faisant l'objet d'une dotation ARSLA en 2013 et, en particulier, le point d’avancement du protocole transversal "Pulse" que nous préparons depuis plusieurs années et que nous prévoyons de démarrer à l’automne.
Pour en savoir plus et visionner les vidéos des différentes interventions, suivre le lien ci-dessous…
11e réunion annuelle
de l'ENCALS
Entre autres intervenants internationaux de premier plan, le professeur Clive Svendsen, (Fondation Thierry Latran conférencier invité), directeur de l'Institut de médecine Cedar Sinaï régénérative (USA) ; le professeur Pamela Shaw, directeur de l'Institut Sheffield pour les neurosciences translationnelles (Sitran), University of Sheffield, Sheffield (Royaume-Uni) ; le professeur Stanley Appel, Peggy et Gary Edwards Distinguished chaire pour la recherche et le traitement de la SLA, directeur MDA / ALS Centre de recherche et clinique à l'Institut méthodiste recherche en neurologie, Hôpital méthodiste et professeur de neurologie Weill Cornell Medical College de l'Université Cornell (USA) ; le Dr Aaron D. Gitler, Ph.D. professeur agrégé, Département de génétique Stanford University School of Medicine (USA) ; Dr Christopher McDermott, Senior Lecturer clinique, Institut de Sheffield pour les neurosciences translationnelles (Sitran) University of Sheffield, Sheffield (Royaume-Uni).
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